Vandaag de dag kampen maar liefst 2,5 miljoen mensen, waarvan 1,5 miljoen vrouwen, met pijnklachten door migraine. In ’s werelds eerste Pop-up Migraine Shop die donderdag 1 september haar deuren opende, vond de presentatie van een diepgravend onderzoek plaats dat focust op betere diagnose en behandeling van migraine bij vrouwen.

Een brede samenwerking, bestaande uit de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, het Migrainefonds, WOMEN Inc, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra, wetenschappers en GSK Consumer Health, heeft handen en voeten gegeven aan het onderzoek. Er is een aantal alarmerende cijfers bekend gemaakt, voornamelijk wat betreft het werk- en privéleven van migrainepatiënten. Bijna 40 procent houdt zijn of haar migraine het liefst verborgen en circa 30 procent schaamt zich ervoor. Het merendeel van de mannen voelt zich bijvoorbeeld erg schuldig voor het afzeggen van afspraken of uitjes.

“We willen laten zien aan de buitenwereld dat het goed met ons gaat. Dat ons leven gelukkig en geslaagd is, beter dan dat van iedereen”, vertelt Antoinette Maassen van den Brink, universitair hoofddocent, farmacologe bij Erasmus MC en een van de onderzoekers. “Daardoor vrezen patiënten dat hun migraine consequenties heeft op het sociale vlak en dat het ook gevolgen kan hebben voor hun carrière.”

Migraine ervaren

In de Amsterdamse Pijp bevindt zich de Pop-up Migraine Shop die op donderdag 1 en vrijdag 2 september open is. Daar zijn verschillende experts en wetenschappers aanwezig en worden vrijblijvende activiteiten georganiseerd zoals het uitproberen van een virtual reality bril. Met dat apparaat kun je, terwijl je in je koptelefoon zware hartkloppingen te verduren krijgt, verschillende symptomen ervaren van een migraineaanval. Bijvoorbeeld desoriëntatie en overgevoeligheid voor licht en geluid. In de themawinkel is ook de expositie ‘Migraine Register’ van de New Yorkse kunstenares Lorie Novak te bewonderen. Deze creatieve dame maakte steeds een selfie tijdens een migraineaanval en presenteert dit in bijzonder vormgegeven collages.

‘Hysterische’ vrouwen

Ondanks het feit dat er ook een redelijk aantal mannelijke migrainepatiënten is, hebben de vrouwen de overhand. Om die reden wordt migraine vaak abusievelijk als ‘hysterisch vrouwenkwaaltje’ gezien. Jannet Vaessen, algemeen directeur van groeiend vrouwennetwerk WOMEN Inc., pleit voor de erkenning van man vrouw verschillen in de zorg. “Hormonale schommelingen lijken zeker een grote rol spelen in de frequentie en hevigheid van migraineaanvallen. Toch lijden de meeste vrouwen in stilte; ze denken dat het hoofdpijntje erbij hoort. Daarom vinden we meer onderzoek en aandacht voor migraine zo belangrijk”. Met de nieuwe campagne ‘Behandel mij als een dame’ zet WOMEN Inc. zich in voor het belang van genderspecifieke gezondheidszorg