MS-patiënt Marvin zamelt geld in voor hoopvolle behandeling in Mexico

Marvin Pienemans (26) leven staat volledig op zijn kop sinds hij in 2014 de diagnose Multiple Sclerose, beter bekend als MS, kreeg. Hij gaat beangstigend snel fysiek en mentaal achteruit. Om, naar eigen zeggen, een goede vader voor zijn tien maanden oude zoontje Bradley en verloofde van Lotte te kunnen zijn, zamelt hij geld in voor een behandeling in Mexico. “Ik wil met Bradley op mijn nek kunnen rondlopen.”

Marvin, die een aantal jaar geleden nog als middenvelder de sterren van de hemel speelde in het eerste bij voetbalvereniging Sport en Vriendschap (SEV) in Leidschendam, kreeg in 2014 een flinke klap te voortduren: “Toen ik tijdens het voetbal telkens bijna door mijn benen zakte en soms mijn evenwicht verloor, wist ik dat er iets aan de hand was. Na allerlei onderzoeken werd de diagnose gesteld: MS.” Marvin lijdt aan de zogenoemde primair progressieve vorm. Inmiddels kan hij nog slechts vierhonderd meter lopen: “Mijn tweelingzus heeft voor mij een scootmobiel aangeschaft. Maar ik vind het te beschamend om daar in te gaan zitten.”

“Ik kan het niet accepteren dat ik ziek ben”

Marvin kan (nog) niet accepteren dat hij MS heeft: “Ik hoor nu in de bloei van mijn leven te zijn en wil nog ontzettend veel ondernemen. Maar ik ben nu al vermoeid nadat ik ’s ochtend heb gedoucht en dan moet ik nog de hele dag doorkomen. Ik had ook nog jaren op hoog niveau willen voetballen. Daarnaast was het pijnlijk om afscheid te nemen van mijn andere hobby: motorrijden. De stress en frustratie die ik hierdoor ondervind, reageer ik af op mijn gezin. Daarvoor loop ik nu bij een psycholoog.”

De slopende ziekte heeft Marvins toekomstplannen in een stroomversnelling gezet. Zo kreeg hij samen met zijn verloofde Lotte, door middel van een ivf-behandeling, afgelopen januari Bradley. Marvin: “We besloten vroeg aan kinderen te beginnen, zodat ik goed kon zorgen voor mijn kind. Ik wist immers niet hoe snel ik achteruit zou gaan.” Maar omdat de symptomen bij Marvin zo snel zijn verergerd, ervaart hij de opvoeding van zijn zoontje anders dan hij had verwacht: “Ik zag laatst een kindje op de schouders van zijn vader zitten, dat deed zeer, omdat ik dat niet met mijn kleine kan doen. Daarnaast raak ik snel geïrriteerd als Bradley niet meewerkt en brengt hij veel energie, maar kost hij ook veel energie. Ik laat daarom veel door mijn vriendin doen. Ik voel me hierdoor geen goede vader. Als ik van te voren had geweten dat ik zo snel achteruit zou gaan, had ik er eerst goed over nagedacht om een kind te nemen.”

marvinn
Marvin, Lotte en Bradley

Inzamelingsactie

Marvins gezin geeft hem de kracht en motivatie om te strijden tegen MS. In Nederland is er geen effectieve behandeling voor de vorm MS die Marvin heeft, maar in Mexico wel. De desbetreffende ingrijpende stamceltransplantatie kan de ziekte tot stilstand brengen en in een vroeg stadium zelfs verbeteren. Marvin reist daarom op 27 februari, samen met zijn tweelingzus, af naar het land om de behandeling van een maand te ondergaan. Hiervoor moet hij wel voor het einde van deze maand 50.000 euro hebben ingezameld. Om dit voor elkaar te krijgen, verzoekt hij gulle gevers om geld te doneren via Marvin tegen MS. Daarnaast hebben zijn naasten talloze evenementen op touw gezet, zoals een voetbaltoernooi. Naast de 50.000 euro moet Marvin ook nog eens 20.000 euro bij elkaar harken voor de nabehandeling in Engeland en reis- en verblijfkosten.

De kans dat de behandeling slaagt, is vijftig procent en de kans op overlijden vijf, een risico dat Marvin ervoor over heeft: “Ik wil met Bradley kunnen voetballen, beter in mijn vel zitten en geen pijn meer hebben. Ik heb goede verhalen gehoord en heb al mijn hoop hierop gevestigd.”

Lotte en Marvin
Lotte en Marvin

Gerelateerd

  • Verdwijnt de kievit uit Nederland?

  • Mode hacks waar je iets aan hebt

  • In de spotlight: business coach Mona Halhoul

  • Onderzoek bevestigt vooroordeel: sociale media maken kinderen onzeker