Ze kreeg last van haar rug na een verhuizing en kreek de pijnstiller Tramadol voorgeschreven. Pauline Dinkelberg wilde er snel weer vanaf, want het hielp niet. Ze werd er suf van. Toen raakte ze in een depressie en kreeg ze van haar huisarts een antidepressivum voorgeschreven. Door het afbouwen van beide medicijnen kwam ze in contact met Vereniging Afbouwmedicatie, waarvan ze sinds maart 2018 de voorzitter is. “1,2 miljoen mensen in Nederland slikken antidepressiva. Stel dat de helft wilt stoppen, dan krijgen veel mensen hier last van.”

De vereniging bestaat sinds 2017 en heeft inmiddels driehonderd leden. “Mensen die ons benaderen zijn patiënten die willen stoppen met pijnstillers, antidepressiva, benzodiazepinen of antipsychotica. Ze ervaren problemen hiermee, zoals onttrekkingsverschijnselen, die behoorlijk pittig kunnen zijn, tot aan suïcide toe. Zo is het idee gekomen om een verenging te starten om onder andere hen van informatie te voorzien.”

Tapingstrips

Door haar eigen ervaring weet Pauline hoe lastig het kan zijn om af te bouwen met medicatie. “Ik heb gebruik gemaakt van Tapingstrips, dit zijn op maat gemaakte medicijnen met lage doseringen, lager dan de dosering die fabrikanten leveren. Je kan afbouwen van medicatie met wat de apotheker je aanbiedt, maar vaak gaan deze doseringen niet onder bijv.de tien mg. Daarna is er niets meer. Maar veel mensen kunnen niet in één keer van tien naar nul. Die hebben tussenliggende doseringen nodig. Hiervoor zijn de Tapingstrips bedoeld, die er voor verschillende medicijnen zijn. Heb je toch last, word je beroerd of angstig, dan kan je je arts bellen en dan krijg je een stabiliseringsstrip.”

Pauline is inmiddels helemaal van de medicatie af. Ze had twee maanden nodig om van de Tramadol af te komen en drie maanden van het antidepressivum, die ze maar zes maanden geslikt heeft. “Er gebeurt iets in je hoofd, dat moet gereset worden. Hoe langer je ze gebruikt, hoe lastiger het lijkt om er vanaf te komen. Ik had veel last van de laagste doseringen. Ik werd weer heel somber wakker en had er geen zin meer in. Maar dat hebben meer mensen. Ik weet dat het van voorbijgaande aard is en heb het kunnen negeren. Niet iedereen weet en kan dit. Daarbij worden de Tapingstrips niet vergoed door de zorgverzekeraar. Veel mensen zijn hierdoor gedwongen om een lage dosering te blijven slikken, omdat ze de Tapingstrips niet kunnen betalen.”

Met de vereniging zet Pauline zich in voor het verstrekken van de juiste informatie aan patiënten. Ze worden dagelijks gemaild waarbij mensen hun verhaal voorleggen en dan wordt er gekeken wat ze kunnen doen. “We zijn geen behandelaars, maar geven richting, tips en we volgen wat er met mensen gebeurt die willen afbouwen. Veel van de medicatie is verslavend en hier kun je lang last van houden, ook als je niet meer slikt.”

Ontrekkingsverschijnselen

Er lopen veel mensen in Nederland rond die willen afbouwen, maar exacte cijfers zijn niet bekend. Bijwerkingscentrum Lareb, de plek waar mensen de bijwerkingen die ze ervaren van een medicijn kunnen achterlaten, geeft geen cijfers. Het wordt niet onderzocht en dat is jammer, aldus Pauline. “Zoveel mensen hebben last van ontrekkingsverschijnselen als ze gaan afbouwen. Vaak zien deze verschijnselen er hetzelfde uit als bijwerkingen, maar toch is het anders. Er zou onderscheid gemaakt moeten worden tussen bijwerkingen tijdens normaal gebruik en de onttrekkingsverschijnselen die optreden bij het afbouwen.”

De online supportgroepen voor mensen die willen afbouwen schieten als paddenstoelen uit de grond. Ook komen er steeds meer verhalen naar buiten van mensen die last hebben van hun medicatie, hoe lastig het is om ermee te stoppen en de trieste verhalen van mensen die zelfmoord hebben gepleegd. “Veel huisartsen onderkennen niet dat mensen last hebben van onttrekkingsverschijnselen. Zij zien mensen die onrustig of angstig worden en adviseren ze om door te gaan met het slikken van pillen. Dus veel mensen proberen te stoppen, gaan vervolgens naar de huisarts en krijgen dan weer pillen voorgeschreven. Er is nog een hele wereld te winnen als huisartsen gaan inzien dat er zoiets als onttrekkingsverschijnselen zijn.”

Pauline heeft nog steeds elke dag pijn, maar wil geen zware pijnstillers slikken. “Ik doe wat ik kan. Ik moet keuzes maken. Ik kan mijn oude werk als IC verpleegkundige niet meer doen, want ik kan geen patiënten behandelen. Het is een rouwproces waar ik doorheen ga. Dit kan niet meer, dat kan niet meer. Maar ik heb een weg gevonden om ermee om te gaan. Ik geniet van mijn veelzijdige werk voor de vereniging. Ik kan nu iets betekenen voor anderen. Ik schrijf ingezonden brieven, geef informatie en dan zijn er nog de rechtszaken, zoals afgelopen week tegen VGZ, een van de grootste zorgverzekeraars. Die weigeren om de afbouwmedicatie te vergoeden. Het is stapje voor stapje, maar we gaan de goede kant op. De werking van antidepressiva en andere zware pijnstillers staan steeds meer ter discussie.”