Meisje met syndroom 22q11 loopt marathon

Meisje met syndroom 22q11 loopt marathon

De zevenjarige Demi Becks lijdt aan het syndroom 22q11. Deze aandoening is het op één na meest voorkomende syndroom. Om geld in te zamelen en meer naamsbekendheid te genereren, gaat het meisje zélf meedoen aan de Brabantse Wal Marathon.

‘’Demi lijdt aan het syndroom 22q11. Een aangeboren syndroom met 190 kenmerken zoals slechte longen, weinig spierkracht, hypermobiliteit, een ontwikkelingsachterstand en een lage weerstand,’’ vertelt Marian, de moeder van Demi. ‘’Toen we hoorden over de Brabantse Wal Marathon, waar Stichting Syndroom 22q11 gaat meelopen, leek het ons een leuk idee als mijn dochter ook zou meelopen. Demi was gelijk enthousiast, maar ze wilde alleen meelopen op één voorwaarde; haar grote zus moest mee.’’

Een zware opgave, want voor Demi voelt de twee kilometer die ze moet lopen als honderd kilometer. ‘’Ze heeft er zin in, maar ze wordt wel al moe van het idee. Met de sponsorloop willen we geld ophalen en meer naamsbekendheid creëren voor 22q11.’’ Dit is onder andere al gelukt door een donatie en een Twitter-berichtje van Geert Wilders. ‘’Ik reageerde op een bericht van hem en later had hij geld overgemaakt en een tweet geplaatst met een linkje naar onze website. We halen geld op voor Stichting 22q11.’’