Ze was 22 toen ze de diagnose Inflammatory Bowel Diseases (IBD), ook wel chronische darmontsteking, kreeg. Na het vinden van de juiste medicatie heeft het Mila Pors nooit belemmerd om 32 uur per week te werken als communicatieadviseur in de zorg en een masterstudie in Health Innovation af te ronden. Ze vindt het belangrijk dat er meer begrip komt voor jongeren met een IBD en daarom is ze op 19 mei, Wereld IBD-dag (en tevens haar eigen verjaardag), de podcast Pretty Shitty gestart.

Als kind wilde Mila dierenarts worden. Ze koos voor het VWO en het juiste profiel, om vervolgens tijdens een open dag van de studie diergeneeskunde in Utrecht erachter te komen: dit wil ik niet. Maar wat dan? Er was altijd een interesse voor de gezondheidszorg, maar ze koos voor een opleiding Theater, Film en Televisiewetenschap aan de Universiteit van Utrecht, omdat ze gek was op theater en film. Na drie jaar studie ging ze werken bij een culturele instelling, waar ze toch al vrij snel de uitdaging miste.

Haar moeder is altijd verpleegkundige geweest, haar vader is grafisch vormgever en fotograaf. Toen ze een vacature zag voor communicatiemedewerker in een ziekenhuis, was dit aan de ene kant een vrij random keuze, maar nu terugkijkend was het ook niet gek dat ze op deze vacature solliciteerde. “Ik koos hiermee min of meer voor het werk van mijn vader op de werkplek van mijn moeder. Ik zie het als puur toeval dat ik daar aan het werk ging, maar ik heb er wel uiteindelijk ruim acht jaar gewerkt. Ik heb het heel erg naar mijn zin gehad. Ik vind de zorg een fantastische werkplek en voor mij voelt het heel belangrijk om op deze manier iets te kunnen bijdragen en van betekenis te kunnen zijn.”

Elke acht weken infuus met medicatie

De zorg veroverde mijn hart, aldus Mila, die dus zelf op haar 22ste een zorgenkind werd. Het begon met wat buikklachten en eindigde na twee jaar van kastje naar de muur te zijn gestuurd, met de mededeling dat ze chronisch ziek was. “Het werd een lange hobbelige weg, maar ik voel me op dit moment gezond. Ik krijg iedere acht weken een infuus met medicatie, waardoor ik nergens last van heb. Sinds de medicatie heb ik alles kunnen doen wat ik wilde. Ik kan er prima mee leven en je ziet ook niet aan de buitenkant dat ik chronisch ziek ben. Erover praten deed ik niet, want ik wilde niet dat meisje zijn met die ziekte. Ik ben gewoon Mila en ik mankeer niets. Ik was bang dat mensen een oordeel zouden hebben. Uiteindelijk heb ik wel een keer een collega in het ziekenhuis in vertrouwen genomen, toen ik een opvlamming kreeg. Gelukkig reageerde zij heel lief en begripvol, dus dat was heel anders dan ik had verwacht.”

Na acht jaar werken in het ziekenhuis was het tijd voor een nieuwe uitdaging. De keuze viel op een masterstudie Health Innovation aan de NHL Stenden in Leeuwarden en een baan als communicatieadviseur bij een ouderenzorgorganisatie. “In het tweede jaar van mijn studie moest ik een onderwerp kiezen voor mijn afstuderen. Het was logisch geweest om binnen die organisatie af te studeren, maar een gesprek dat ik met een docent en medestudent had, zorgde ervoor dat ik ook een andere richting ging verkennen. Waarom zoek je het niet dichter bij jezelf, vroegen zij, en ga je iets doen over je eigen ziekte. Mijn eerste reactie was: ik ga het toch niet over mezelf en mijn darmziekte hebben, dat voelt niet oké. Maar aan de andere kant dacht ik ook: als ik het wél over mijn chronische ziekte ga hebben, is dit een mooie kans om van iets wat voor mij altijd negatief is geweest, iets positiefs te maken. Er is vaak veel onbegrip rondom chronische ziektes, wat vaak ontstaat doordat er niet over gesproken wordt. Daarbij gaat het in mijn geval om een darmziekte. Dan zullen mensen waarschijnlijk alleen maar aan poep denken en dat je continu op de wc zit.”

Mensen met IBD een stem geven

Uiteindelijk studeerde ze af met als prototype de podcast Pretty Shitty, waarin Mila met jongeren in gesprek gaat die een chronische darmziekte hebben. “Het doel van de podcast is dat jongeren leren praten over hun aandoening. Het lastige aan IBD is dat dit over het algemeen niet zichtbaar is en daardoor ook lastig om over te praten. Door de podcast geef ik mensen met IBD een stem. De titel van de podcast komt daar ook vandaan. Aan de buitenkant zie je niks (pretty), maar van binnen gebeurt er van alles (shitty). Ofwel: Looking pretty, feeling shitty! In de podcast vertellen ze hun verhaal, wat helpend kan zijn, en jongeren luisteren ernaar en kunnen ervan leren. Ik heb nu negen afleveringen online staan en ik heb zoveel mooie reacties gekregen. De eerste podcast is mijn eigen verhaal en in de andere afleveringen interview ik jongeren met IBD. Ik wilde voor mijn studie iets maken wat écht een impact heeft en niet alleen voor een vinkje voor mijn studie. Iets wat bijdraagt aan de kwaliteit van leven van een bepaalde groep mensen. De jongeren vertellen in de podcast hun verhaal van voor de diagnose, hoe het was om de diagnose te krijgen en hoe hun leven na de diagnose is. De ziekte heeft hen uiteindelijk allemaal iets gebracht. Daarom sluit ik af met een PS. Als afsluiting van de podcast, maar ook als wijsheid of levensmotto om anderen mee te geven. Het is geen zielige verhalen show. Ik wil laten zien dat je ondanks een chronische darmziekte een prima leven kan hebben. Tuurlijk, voor de een is het heftiger dan voor de ander, maar al die verhalen laten zien dat je er ook iets positiefs uit kunt halen.”

Haar bachelor studie heeft ze ondanks haar ziekte af kunnen ronden, maar deze masterstudie heeft ze inmiddels dankzij haar ziekte kunnen afronden. “Het was een hele bijzondere manier van onderzoek doen door de doelgroep er nauw bij te betrekken. Daarnaast heb ik ook ontdekt dat ik het heel leuk vind om een podcast te maken. Je kan iets bespreekbaar met behulp van een medium dat heel intiem is. Je zit in iemands oor, het voelt heel dichtbij. Het lijkt wel alsof je twee vrienden hoort praten. Daarbij kan je een podcast overal luisteren en op het moment dat het jou uitkomt. Je hebt er ook geen beeld bij, wat juist voor afleiding zou kunnen zorgen. Ik heb ontwerpgericht onderzoek gedaan (design research) en de podcast is heel laagdrempelig en intiem geworden. Het handige van een podcast is ook dat je niet telkens je verhaal hoeft te vertellen. Je kan gewoon zeggen: ga maar luisteren. Door de interviews met deze jongeren die allemaal ervaringsdeskundigen zijn, kunnen zij een rolmodel zijn voor anderen. Ik kan nu ook het voorbeeld zijn wat ik zelf nooit gehad heb.”

Steentje bijdragen

Ze is inmiddels afgestudeerd, werkt nog steeds bij de ouderenorganisatie en weet nu dat ze van haar ziekte haar kracht kan maken. “Ik heb wel een droom om daar meer mee te gaan doen. Ik ben nu aan het kijken wat ik hier verder mee kan gaan doen. Hoe ik iets kan gaan bijdragen waar ik zelf ook energie van krijg en het gevoel dat ik nuttig bezig ben. Ik ben op zoek naar een stukje zingeving. De reacties op mijn podcast zijn zo gaaf, ik moet daar wat mee. Werken in zorg en welzijn is supermooi. Ik heb veel respect voor mensen in dit vakgebied. Het zou fantastisch zijn als ik daar mijn steentje aan bij kan blijven dragen.”

Wat heeft Mila zelf geleerd van de jongeren die ze heeft geïnterviewd voor haar podcast? “De positiviteit die zij weten te behouden, ondanks alle shit die ze meemaken, letterlijk ook, dat vind ik heel inspirerend. Ondanks alles blijven ze genieten van de kleine dingen in het leven. Ze weten hoe het is om ziek te zijn en even helemaal niks te kunnen. Het is dan al heel fijn als je weer een stukje kunt wandelen of iets dergelijks. Ook zie je dat ze sneller volwassen zijn geworden en anders in het leven staan. De ziekte heeft ze iets gebracht en dat vind ik bijzonder. Nu realiseer ik ook pas wat ik heb neergezet met mijn podcast. Ik doe gewoon mijn ding, maar ik krijg terug van anderen dat het bijzonder is, wat ik heb gedaan. Het is heel tof om op die manier iets te kunnen bijdragen en zien dat het effect heeft.”

Luister hier naar de podcast van gasthoofdredacteur Mirjam Hegger met Mila Pors.