In de spotlight: Angela van Prachtig, maar autistisch
Angela heeft een zesjarige dochter die is gediagnosticeerd met autisme. Naast dat ze vier dagen in de week werkt, zorgt ze fulltime voor haar dochter en schrijft ze op haar blog: Prachtig, maar autistisch. Ze vertelt ons hoe dit voor haar is. ‘’Elke dag is een uitdaging om de dag enigszins rustig door te komen.’’
De naam van Angela’s dochter wordt niet genoemd uit privacyoverwegingen.
Toen Angela’s dochter drie jaar oud was, werd ze gediagnosticeerd met de autisme spectrum stoornis (ASS). ‘’In de DSM-V (het handboek voor psychiatrische diagnostiek, red.) wordt er geen onderscheid meer gemaakt in verschillende vormen. Op dit moment zijn we bezig met een traject om een definitieve diagnose te krijgen. Veel jonge kinderen krijgen eerst een voorlopige diagnose, omdat ze zich nog volop ontwikkelen,’’ vertelt Angela. ‘’Dat was behoorlijk confronterend. Ik vond het vooral naar voor haar dat haar leven mogelijk altijd moeilijker zou zijn dan voor een gemiddeld meisje van dezelfde leeftijd. Maar ik vond het ook fijn om te weten wat er met haar aan de hand was.’’
Geen vakantie
Angela’s dochter heeft het meeste last van rigide gedrag en onverwachte situaties. ‘’Ze houdt zich erg vast aan vaste structuren en kan hier heel moeilijk van afwijken. Ons hele leven is ingericht rondom haar beperking. We hebben een pictogrammenbord voor een dagindeling, een tekenboek om haar belevenissen te visualiseren en een speciale koptelefoon tegen harde geluiden.’’ Als er een uitstapje plaats vindt moet dan ook alles tot in detail worden voorbereid. ‘Mijn dochter is zeer snel overprikkeld door indrukken, geluiden en emoties. Ze raakt snel overstuur van, in onze ogen, kleine dingen. Ze heeft veel heftige driftbuien waarbij ze in een soort ‘waas’ dingen om zich heen stuk maakt en ook ons pijn probeert te doen. Ook kan zij zichzelf niet goed uitdrukken, waardoor zij gefrustreerd kan raken. Hierdoor zijn we al drie jaar niet op vakantie geweest.’’ Elke dag is een uitdaging om de dag enigszins rustig door te komen voor Angela. Als er iets mis is in Angela’s dochters ogen staat haar dochter schreeuwend en stampend naast haar bed, soms al om zes uur in de ochtend. ‘’Als zij om zeven uur ‘s avonds naar bed gaat, duurt het vaak lang voordat ze gaat slapen. Als ik er niet bij zit, gaat ze helemaal niet slapen. Meestal begint de avond dan ook pas na half negen. Er is altijd de dreiging dat het fout kan gaan. Inmiddels kan ik haar gezichtsmimiek, bewegingen en geluiden goed interpreteren en weet ik wanneer ik moet ingrijpen om te voorkomen dat de situatie helemaal escaleert. Maar dat is natuurlijk wel heel vermoeiend. Gelukkig heeft ze natuurlijk niet alleen maar driftbuien. Ze is bijvoorbeeld vaak heel vrolijk en enthousiast, kan enorm genieten van lekkere dingen eten, is gek op tekenfilms en muziek, heeft een uitstekend geheugen, een goed ontwikkelde fijne motoriek, is erg goed met legpuzzels en zo kan ik nog wel even doorgaan.’’
Prachtig, maar autistisch
Na de diagnose begon Angela de blog Prachtig, maar autistisch, om haar gevoelens en ervaringen te delen. Ook wilde ze andere ouders steunen en dat is gelukt. ‘’Ik krijg veel berichtjes van mensen die het fijn vinden om mijn openhartige verhalen te lezen. Nu vind ik het vooral belangrijk om aandacht te vragen voor zorgintensieve gezinnen. Ik ben fulltime bezig met de verzorging van mijn dochter. We hebben wekelijks verschillende overleggen met hulpverleners. Daarnaast werk ik vier dagen. Er zijn namelijk heel veel gezinnen die het enorm zwaar hebben met de zorg voor zorgintensieve kinderen. Dat wordt vaak vergeten door de buitenwereld. Ik vind het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt. En dat er meer aandacht, begrip en respect komt voor mensen met autisme is onze samenleving. Want onze maatschappij is erg gericht op presteren en sociaalvaardige mensen. Mensen met autisme passen daar eigenlijk niet goed tussen, terwijl zij ook een plekje verdienen. Mensen met autisme zijn misschien anders, maar net zo waardevol.’’
