Dit is niet alleen de maand van corona, maar ook van endometriose. Terwijl de hele wereld tot stilstand is gebracht, is dat volgens DJ Angelique Houtveen ook zo als je de diagnose endometriose krijgt: haar wereld stond even stil, inclusief zijzelf. Ze ging nadenken over wat het betekent om vrouw te zijn en of dat betekent dat je dan kinderen moet krijgen. “Als die optie wegvalt, wat betekent dat voor mijn vrouwelijkheid?”

Rond 2016 begon het op te spelen, de pijn en de klachten. Daarvoor was Angelique altijd aan de anticonceptie geweest. “Vanwege een bloedziekte was ik al vanaf mijn vijftiende aan de pil, al vóór mijn eerste menstruatie. Ik heb dus nooit een natuurlijke menstruatie gehad en wist niet eens hoe mijn cyclus liep. Vier jaar geleden besloot ik te stoppen met de pil, de Immuun trombocytopenie (ITP) was stabiel. Ik wilde weten en ervaren hoe mijn eigen cyclus liep. Al vrij snel begonnen de klachten zich te ontwikkelen en die werden steeds heftiger. Op een gegeven moment lag ik kruipend op de vloer en kon ik niet werken. En dat had ik dus elke maand. De endometriose zat er waarschijnlijk al langer, maar dat heb ik niet gemerkt. Het werd onderdrukt door de pil.”

“De verklevingen zaten overal”

Ze ging de medische molen in, waarbij er eerst werd gedacht aan een blaasontsteking, toen aan nierstenen om vervolgens een echo te doen bij een gynaecoloog. Daar zagen ze niets. “Pas op een MRI scan was het duidelijk te zien. De verklevingen zaten overal, bij mijn baarmoeder, eierstokken, urineleider, maar ook wat dieper gelegen bij mijn nieren en darmen. Ik had pijn met plassen en mijn nierfunctie ging hard achteruit.” Afgelopen augustus heeft Angelique een zeven uur durende operatie ondergaan en is alle endometriose weggehaald. “Ze weten nooit of er nog iets achterblijft, dat blijft een risico.”

Het gaat momenteel goed met Angelique. Ze heeft nog wat lichte klachten en haar darmen zijn extra gevoelig, omdat ze daar veel endometriose hebben weggehaald. “Maar dat zal beter worden. Ik slik nu continu hormonen, uit voorzorg. Die pil zorgt ervoor dat eventueel achtergebleven verklevingen zich niet gaan opstapelen. Stel dat ik kinderen wil, dan moeten we kijken hoe zich dat verder ontwikkelt. Ik ben nu 34 en alleenstaand. In het begin vond ik het spannend wat dit voor mijn vrouwelijkheid ging betekenen. Ook als je de datingmarkt opgaat. In het begin had ik zoiets van: wat zeg je dan hierover? Dat heb ik nu niet meer.”

Angelique heeft er bewust voor gekozen om naar buiten te komen met haar ervaring. Ze deelt erover op de radio en via haar eigen podcast. “Ik zit in veel endometriose groepen en daar zie ik veel mensen die erover praten. Maar ik kan ook begrijpen dat mensen er verder niet over delen. Het is een privé aangelegenheid. Daarbij heb ik echt geluk gehad met mijn werkgevers bij de radio. Die zijn allemaal super begripvol en ik heb een vast contract. Maar dat kan ook anders zijn. Er zijn vrouwen met een jaar contract dat door de endometriose niet verlengd is.”

“Ik ben een mooi leven dat hiervan losstaat”

De schaamte is er vanaf, aldus Angelique. Het maakt volgens haar niet uit voor het vrouw en mens zijn wat je hebt en hoe je lichaam werkt. “Met of zonder endometriose ben ik waardevol voor mezelf en anderen. Ik heb leren voelen dat ik een waardevol mens ben en er mag zijn, ongeacht of alles werkt. Dat weet je ergens wel, maar het gevoel is versterkt. Ik ben niet mijn lichaam, ook niet alleen maar vrouw, en ik ben ook niet mijn organen. Ik ben een mooi wezen dat hiervan losstaat. Ik ben er toch altijd vanuit gegaan dat ik kinderen ga krijgen en dat zou ik nog steeds leuk vinden. Maar ik weet nu ook dat dit me wellicht niet gegund is en dat ik dan alsnog een voldaan leven kan leiden. Die twee hebben geen verband met elkaar. Het leven kan zich alle kanten op ontwikkelen. Misschien is dat met of zonder kinderen. Dat plaatje loslaten, dat geeft rust.”

In het verleden moest alles nú gebeuren, maar in die urgente modus zit Angelique niet meer, met behulp van een arbo arts. “Ik ben mijn leven anders gaan indelen. Alles moest maar snel van mezelf, ik werkte hard en ging maar door, ook als ik moe was. Dan moest er iets af. Ik werk in de media, op de radio, en dan moet je er toch staan. Ook als je pijn hebt. Dan heb je toch een klein maskertje op om de pijn te verdoezelen. Ik heb geleerd om waar mogelijk te zeggen: dit kan ook morgen. Het is niet erg als iets een dag later gebeurt. Grenzen zijn belangrijk en ik weet nu: niemand anders gaat die voor mij stellen. Ik moet dat zelf doen. Eerst dacht ik dat mensen dat wel zouden voelen als ik over mijn grens ga en me zouden tegenhouden. Dat is niet zo. Ik moet mijn eigen grens aanvoelen en die vervolgens aangeven.”

“Heftige pijn hoort niet bij een menstruatie”

Er mag nog mee awareness komen bij vrouwen zelf, maar ook bij zorg professionals. “Heftige pijn hoort niet bij een menstruatie. Als je dat ervaart, dan is er iets aan de hand. Ga naar de huisarts en laat je niet wegsturen. Ook als je iemand kent die elke maand veel pijn heeft, mag er een lampje gaan branden. Ook bij mannen. Verder is het belangrijk dat huisartsen vrouwen serieus nemen. Dit is momenteel een groot probleem. Vrouwen worden met de pil naar huis gestuurd. Of ze moeten maar paracetamol slikken. Daar mag meer bewustzijn komen. Vrouwen stellen zich niet aan. Op maatschappelijk niveau hebben we geaccepteerd dat het verdragen van zoveel pijn het lot van vrouwen is. Daar zijn we mee akkoord gegaan. We leren nu pas: dat hoeft helemaal niet.”

Voor haarzelf zat er een duidelijke boodschap in de diagnose endometriose. “Ik heb dit nu en wat zegt mij dit? Mijn lichaam wordt niet zomaar ziek. Het probeert me iets aan te geven. Door mijn hele leven heen was er een zwaar gebrek aan grenzen aangeven. Ik ben niet goed om gegaan met mijn lichaam. Ik zeg niet dat de endometriose mijn eigen schuld is, maar ik ben wel van mening dat elke ziekte terug te leiden is naar iets, een patroon of keuzes. Het is een uitnodiging en een moment om even stil te staan. Wat klopt er niet? Maar dit is mijn overtuiging en ik wil daar andere mensen geen pijn mee doen. Niet iedereen is op het punt dat ze willen of kunnen reflecteren.”