Het is niet vijf voor twaalf, maar half een, aldus de wetenschappers en artsen die journalist en oud A-verpleegkundige Mirjam Kaijer heeft geïnterviewd voor haar boek ‘Ik ben geen man’. Tien jaar liep ze rond met onverklaarbare klachten, totdat ze te horen kreeg dat ze een goedaardige tumor van de bijschildklier had. Mirjam is een van de 8 miljoen vrouwen in Nederland die met onverklaarbare gezondheidsklachten rondloopt. Met haar onlangs verschenen boek ‘Ik ben geen man’ trekt ze aan de bel voor meer onderzoek van het vrouwelijk lichaam.

Al jaren schreef ze over medisch gerelateerde onderwerpen. Toen ze zelf last kreeg van spierpijn, gebitsklachten en andere, vage klachten en er duidelijk hormonaal iets uit balans was, had ze echter geen idee waar dit door kwam. De artsen in Nederland ook niet. De internist had wel gezien dat haar calcium waarde iets verhoogd was, maar dit werd niet gezien als de veroorzaker van al haar klachten. Ze is uiteindelijk in Amerika geopereerd waar werd bevestigd dat het de duur van het verhoogde calcium is wat de meeste schade geeft en niet de hoogte. En dat opereren noodzakelijk is.

Klachten waarvoor artsen en wetenschappers geen directe verklaring hebben

Maar ook dat het bij 1 op de 250 vrouwen voorkomt, met name bij vrouwen in de overgang, maar dat vrijwel geen enkele vrouw in Nederland hier iets vanaf weet, triggerde de journalist in Mirjam. Ze ging op onderzoek, omdat er heel veel vrouwen rondlopen met klachten waarvoor artsen en wetenschappers geen directe verklaring hebben. Dit komt doordat er te weinig onderzoek wordt gegaan naar het vrouwenlichaam, een probleem dat al sinds de vorige eeuw bekend is. We hadden daar een tijdje een goede reden voor, gezien het feit dat het hormonale stelsel bij vrouwen anders is of dat ze zwanger kunnen zijn. Maar hier kunnen we ons niet langer achter verschuilen, aldus de wetenschappers en artsen die Mirjam voor haar boek heeft geïnterviewd. Er zijn namelijk veel aandoeningen waar de wetenschap en ook artsen met vragen zitten.

Het zijn niet alleen onverklaarbare klachten waar veel vrouwen mee rondlopen, die vaak te maken hebben met een hormonale disbalans of een verandering in hormonen, bijvoorbeeld na een zwangerschap of tijdens de overgang. Het zijn ook voornamelijk vrouwen (75 procent) die auto-immuun aandoeningen hebben. Vrouwen hebben vaker schildklierproblemen en twee keer zoveel vrouwen dan mannen krijgen de diagnose depressie of hebben een angststoornis. Vrouwen hebben volgens Mirjam ook vaker last van bijwerkingen door medicatie. Dit komt omdat medicatie meestal getest wordt op mannen. “Dit zijn allemaal redenen om het vrouwenlichaam goed te gaan onderzoeken. Vrouwen worden iets ouder dan mannen, maar wel met meer verlies van kwaliteit van leven.”

Huidige staat van de vrouwenzorg in Nederland

Haar boek zou in eerste instantie over haar eigen ervaring gaan en de tumor die ze had, maar ze schrok dusdanig van alle getallen en van het feit dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar het vrouwenlichaam, dat het een ander boek werd. “Mijn boek gaat over de huidige staat van de vrouwenzorg in Nederland. Moeten we ons als vrouwen zorgen maken of kunnen we ons veilig voelen in de gezondheidszorg?” Naast de interviews met wetenschappers en artsen heeft ze ook ervaringsdeskundigen geïnterviewd en vertelt Mirjam in haar boek haar eigen verhaal.

We zijn geen piepkonijnen, aldus Mirjam, terwijl vrouwen vaak wel zo worden weggezet als ze klachten hebben. “Als vrouwen kunnen we met onze onderbuik heel goed voelen of we ziek zijn of dat er iets anders aan de hand is, zoals stress. Dat weet je gewoon. Dat heeft moeder natuur ons niet voor niets meegegeven. Onze intuitie is enorm ontwikkeld en daar zijn we van weggehaald. We zijn in staat om kinderen te baren, maar als ons lijf niet goed voelt, worden we nog te vaak onvoldoende serieus genomen. Er is echt iets fout gegaan in de afgelopen eeuwen.”

Onvoldoende geluisterd en te snelle aannames

Sinds de lancering van haar boek en het meldpunt voor vrouwen met onverklaarbare klachten, krijgt ze dagelijks schrijnende verhalen van vrouwen, of familieleden van, in haar inbox. Na het schrijven van haar boek merkt Mirjam dat er zo’n enorme behoefte is bij vrouwen om zowel hun verhaal te kunnen doen, als ook aan meer onderzoek en kennis, dat ze niet meer toekomt aan ander werk. “Het begint mijn werk te worden. Het leeft enorm. Alle informatie die ik krijg geeft een mooi inzicht in waar het anders moet. Een duidelijke rode draad in alle verhalen die ik hoor is dat er onvoldoende geluisterd wordt en dat er te snelle aannames worden gedaan, met name in de psychische hoek.”

Ze wil graag vrouwen helpen door de ervaringen te delen. Sommige vrouwen hebben vergelijkbare klachten, waardoor Mirjam ze tips kan geven waar ze op moeten letten. “Zo zijn al een paar vrouwen op het goede spoor gezet. Ik ben aan het nadenken of ik iets overkoepelend kan neerzetten, waar alle informatie samenkomt. Ik schrik echt van de hoeveelheid vrouwen die niet bekend is met de informatie die in mijn boek staat. Dat stuk bewustzijn, daar is nog veel eer aan te behalen.”

Inmiddels is Mirjam ook een petitie gestart, waarmee ze naar de Tweede Kamer wil. “Ik ben dankbaar voor en onder de indruk van de vele vrouwen die zich bij mij melden, van advocaten tot journalisten als studenten, die mij willen ondersteunen met een minor en hun diensten aanbieden. Het is zo hartverwarmend wat er gebeurt. Het geeft ook aan hoe belangrijk dit is voor vrouwen dat ze dit belangeloos willen ondersteunen.”

“Toch krijgen we nog vaak te horen dat we iets moeten veranderen in ons gedrag”

Het is volgens Mirjam belangrijk dat vrouwen hun lijf kennen. Ze is ervan overtuigd dat lichaam en geest niet van elkaar te scheiden zijn en is verbaasd dat er centra zijn voor mensen met onverklaarbare klachten die letterlijk het lichaam van de geest scheiden. “Hoe dan? Het is allemaal met elkaar verbonden. En belangrijk: men weet nog heel veel niet over het vrouwenlichaam. Als je dat weet, dan kan je op de juiste knoppen drukken. En dan laat je je als vrouw ook niet zo snel wegjagen als je bij de huisarts zit. Elke vrouw weet, dat als je net zwanger bent, je zomaar kan huilen. Onze hormonen kunnen uit balans zijn. Toch krijgen we nog vaak te horen dat we iets moeten veranderen in ons gedrag. Ga maar wat rustiger aan doen of werk even wat minder. Nee, er is iets ontregeld in die hormonen. Dat lees ik in alle mails en brieven die ik krijg. Sommige vrouwen hebben wel dertig klachten: spierpijn, haren, nagels, gemoedstoestand. Er mag mee bewustzijn komen voor hormonen.”

Mirjam is moeder van twee dochters. Ze hoopt, ook voor hen, dat er meer kennis komt over het vrouwenlichaam, en meer erkenning en bewustzijn. “Vrouwen mogen gedragen worden, niet veroordeeld. Ik hoop dat ik een rol kan spelen in de ontwikkeling van dit onderwerp. Ik word al gelukkig als ik een paar vrouwen op het goede pad heb kunnen zetten door te delen over mijne eigen aandoening. Het gaat om onze kwaliteit van leven. Ik ben niet het wiel opnieuw aan het uitvinden, want ik zeg niks nieuws. Er zijn al zulke fantastische vrouwen en mannen en organisaties als WomenInc voor mij geweest die zich inzetten voor meer vrouwelijk onderzoek. Ik hoop hen te kunnen ondersteunen, want er moet nog wel een inhaalslag gemaakt worden.”