In Nederland hebben rond de 500.000 mensen een schildklier aandoening en hebben ruim 100.000 mensen (nog) geen diagnose, maar wel schildklier gerelateerde klachten. Als directeur van Schildklier Organisatie Nederland zorgt Rietje Meijer met haar collega’s ervoor dat patiënten de juiste informatie krijgen, zodat ze zelf actief en assertief voor hun eigen welzijn kunnen opkomen. “Wij stimuleren dat mensen gezien worden door de artsen en niet met een smoesje naar huis worden gestuurd.”

De klachten van schildklierproblemen zijn zeer uiteenlopend, variërend van extreme vermoeidheid, spierpijn, slapeloosheid, kouwelijkheid, afvallen, aankomen, droge huid en haaruitval. Allemaal klachten die ook bij een andere aandoening kunnen horen. Als mensen zulke problemen hebben, kan er al snel gedacht worden: gewoon even wat rustiger aan doen en zorgen dat je niet te veel stress hebt. Er wordt niet altijd meteen gedacht aan de schildklier, terwijl het wel makkelijk te constateren is, aldus Rietje. “Ga met vage klachten naar de huisarts, die gelukkig tegenwoordig veel alerter is op schildklieraandoeningen. Schildklierwaardes worden vaker getest en met bloedprikken komt een eventuele aandoening snel aan het licht.”

Al ruim zeven jaar is ze werkzaam als directeur, wat best lang is voor een dergelijke functie. Ze heeft lange tijd binnen human resources gewerkt en als directeur in de Thuiszorg; tijdens het tweede deel van haar carrière is ze meer de belangenbehartiging kant opgegaan. “Het gaat in mijn werk altijd om zorg, gezondheid en welzijn. Ik vind twee dingen heel leuk: het samenwerken met mensen en iets betekenen voor mensen. Hierbij gaat het om mensen die niet honderd procent kunnen functioneren of om groepen die een gezamenlijk maatschappelijk belang hebben.” Het lobbyen met partijen, op landelijk niveau een rol spelen en iets voor elkaar kunnen boksen, Rietje doet het met veel plezier.

Eigen gezondheid managen

SON biedt schriftelijke informatie via hun website over alle schildklier gerelateerde onderwerpen, ze verstuurt een nieuwsbrief en geeft antwoorden op vragen, zoals nu bijvoorbeeld over het coronavirus. “We zijn zelf geen artsen, maar hebben korte lijnen met artsen, waarmee we overleg plegen. We ondersteunen met tips en tools en kijken wat patiënten zelf kunnen doen om hun eigen gezondheid te managen.”

De meest voorkomende schildklier aandoening is een langzaam werkende schildklier. “Dan heb je een probleem met je interne thermostaat en heb je het sneller koud, ben je extreem moe, kan je vrijwel de trap niet meer omhoog of kan je je werk niet volhouden. Ook kom je meer aan. De tweede aandoening die veel voorkomt is een snel werkende schildklier. Dan slaat je thermostaat op hol, val je juist veel af, heb je last van zweten en hartkloppingen, en een onrustig gevoel. Beide aandoeningen worden meestal veroorzaakt door een auto-immuunziekte. In beide gevallen is beslist behandeling nodig, het gaat niet vanzelf over.”

Het goede nieuws is dat schildklier aandoeningen goed te behandelen zijn met behulp van medicijnen. Bij tachtig procent van de mensen slaan deze medicijnen goed aan. “Bij twintig procent van de mensen dus niet en dat is nog steeds best een grote groep. Daar is weinig aandacht voor in de media. Er zijn zo’n zes verschillende merken van medicijnen op de markt die allemaal hetzelfde werkzame stofje hebben, namelijk levothyroxine. Iedereen heeft echter andere hoeveelheden nodig en de merken verschillen ook van elkaar in hulpstoffen. Het instellen op medicijnen luistert heel nauw.”

Medicatie instellen op de persoon

Leer er maar mee leven, dat wordt nog weleens gezegd door artsen. “Soms vallen de bloedwaardes binnen de normaalwaarden, dus ze wijken niet sterk af. Toch kan iemand, ondanks het slikken van medicijnen zich niet goed voelen. Daarom is het zo belangrijk dat medicatie wordt ingesteld op de persoon en zo nodig bijgesteld. Regelmatig worden patiënten door de apotheek geconfronteerd met de boodschap dat zij een ander merk moeten accepteren. Soms omdat er een tekort is van het merk maar ook vanwege economische redenen. Omdat de zorgverzekeraar wil dat er een bepaald merk wordt voorgeschreven of omdat er voordeliger contracten zijn met leveranciers. Hier strijden we tegen want gezondheid van mensen gaat voor. Bovendien zijn schildkliermedicijnen al erg goedkoop dus dit soort praktijken zijn niet nodig. Helaas zullen er altijd patiënten zijn waarbij van alles geprobeerd is, maar die restklachten blijven houden, zoals vermoeidheid of overgewicht. Dan helpen soms leefstijladviezen of toch het opnieuw kijken naar de instelling op medicijnen.”

Leefstijl is een onderwerp waar SON veel vragen over krijgt, zoals over voeding. “Wij zeggen altijd: je moet gewoon net als ieder ander mens gezond eten. Wetenschappelijk is er geen aantoonbaar bewijs voor een specifiek voedingsadvies. Wij geven meer algemene adviezen. Roken is wel extra belastend voor mensen met een schildklier aandoening. Ook zien we vaker een gluten intolerantie bij schildklier patiënten. Dus als je wel medicijnen slikt, maar je nog steeds niet goed voelt, is het goed om te kijken wat voor impact bepaalde voeding heeft en dat kan voor iedereen weer anders zijn.”

Nooit zelf rommelen met medicatie

Ineens veel zeewier eten of jodiumtabletten slikken? Allemaal fabels, aldus Rietje. “Jodium is wel belangrijk, maar dat zit ook in brood. En ga nooit zelf rommelen met medicatie, dus minderen of tijdelijk even niets innemen. Daarmee maak je je organen kapot.”

Vorig jaar is SON intensief gaan samenwerken met onderzoekers en is er een top 9 van onderwerpen opgesteld waar patiënten graag meer onderzoek naar willen laten doen. Dat is nog wel een wens en ambitie van Rietje, om een aantal van deze onderzoeken van de grond te krijgen. “Een van deze onderzoeken gaat over restklachten. Dat is een ondergeschoven kindje. Kunnen we daar niet wat mee? Dat is een belangrijke vraag. Er is namelijk een combinatie van twee soorten medicatie mogelijk die voor sommige patiënten een oplossing biedt. Het zou kunnen dat er dan een verbetering van kwaliteit van leven komt. De behandeling geldt nog als experimenteel. Dit jaar start een onderzoek naar deze therapie onder leiding van een arts van het Radboud UMC in Nijmegen”.

Klik hier voor meer informatie over de schildklier.